La sclérose en plaques génère une fatigue physique et mentale intense et des douleurs dont les retentissements sont importants sur la qualité de vie et les activités socioprofessionnelles des patients. Ces effets délétères de la maladie ont été accentués par la crise sanitaire qui a perturbé les parcours de soins, avec pour résultat, une dégradation de l’état physique et psychologique de nombreux patients.

C’est dans ce contexte et à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, que l’Hôpital Fondation Rothschild, expert dans la prise en charge de la SEP, a souhaité faire un point sur les effets positifs et les limites d’outils novateurs et facilitateurs de contacts expérimentés pendant la crise Covid (comme l’éducation thérapeutique par visioconférence ou la prise en charge à domicile des perfusions) qui vont durablement transformer les parcours, ainsi que sur l’émergence de nouvelles molécules comme l’inhibiteur BTK et d’expérimentations avec par exemple, le cannabis thérapeutique.  

La sclérose en plaques, une maladie auto-immune du système nerveux central

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, inflammatoire et chronique du système nerveux central. Elle touche environ 110 000 personnes en France, et débute majoritairement entre 25 et 35 ans. C’est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Il existe trois formes évolutives de la maladie :

1. SEP récurrente-rémittente, forme la plus fréquente, qui évolue par poussées successives, entrecoupées de périodes de rémission.
2. Forme primaire progressive qui se caractérise par une aggravation continue des signes, dès le début de la maladie.
3. Forme secondairement progressive qui débute sur un mode rémittent puis évolue sur un mode progressif.

Les poussées surviennent de façon aléatoire et se manifestent par des signes neurologiques persistant plus de 24 heures : paralysie, perte ou changement de la sensibilité, troubles visuels, troubles moteurs et troubles sphinctériens.

L’incidence de la maladie est en augmentation depuis quelques années, en particulier chez les femmes.
 

Des ateliers d’éducation thérapeutique adaptés pour une prise en charge personnalisée

Depuis plus de 25 ans, l’équipe de neurologie de l’Hôpital Fondation Rothschild propose une prise en charge experte et personnalisée aux malades atteints de SEP. Ceci est rendu possible grâce à la collaboration pluridisciplinaire entre neuro-ophtalmologues et neuroradiologues et, grâce à la présence, à l’hôpital, de médecins rééducateurs, de psychiatres et d’une équipe paramédicale très impliquée. Des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont proposés à tous les patients. Cette activité vise à rendre le patient acteur de sa maladie, parfaitement apte par les informations et connaissances acquises à prendre les décisions de santé le concernant. L’ETP s’organise sous forme d’ateliers, en général collectifs, pour permettre le partage de connaissances, d’expériences, d’idées et d’encouragements mutuels.

« Avec la crise sanitaire, ces ateliers d’éducation thérapeutique de groupe ont été plus que jamais précieux et utiles, permettant de rassurer les patients et de leur apprendre à mieux gérer leurs émotions. Ils ont également été déclinés en format visio, avec la mise en place de réunions à distance qui ont permis à davantage de patients et à de nouveaux publics (éloignés géographiquement ou avec peu de disponibilités horaires) de participer à ces ateliers, de partager leurs connaissances et leurs expériences, encadrés par des professionnels de santé. » indique le Dr Caroline Bensa-Koscher, neurologue, coordinatrice du CRC-SEP à l’Hôpital Fondation Rothschild.

En complément de l’ETP, il y a l’émergence de nouvelles propositions comme la mise en place d’un circuit d’HAD (hospitalisation à domicile), pour les patients traités par perfusions mensuelles, qui s’adresse en priorité aux patients âgés, éloignés géographiquement,  handicapés ou à risque COVID important.

L’Hôpital Fondation Rothschild prend une part active dans la recherche sur la SEP

La sclérose en plaques est un secteur dynamique sur le plan de la recherche. L’Hôpital y participe activement avec la mise en place de nombreux essais thérapeutiques sur de nouvelles molécules prometteuses. C’est le cas aujourd’hui avec l’inhibiteur BTK (tyrosine kinase de Bruton) à pénétration cérébrale qui réduirait significativement l’activité de la sclérose en plaques récurrente-rémittente et progressive et dont on espère aussi qu’il permettra de réduire la progression du handicap. Il y a également des essais académiques ou institutionnels qui permettent par exemple de mieux décrire certaines formes de la maladie ou de comparer différentes attitudes thérapeutiques.

Pour le Dr Caroline Bensa-Koscher « cette dynamique se répercute sur le plan thérapeutique avec de nouvelles molécules commercialisées très récemment (ofatumumab, ozanimod,, ponesimod, diroximel fumarate)  qui permettent plus de confort aux patients et une amélioration significative de leur qualité de vie. »

Enfin, l’Hôpital Fondation Rothschild participe également à l’expérimentation nationale du circuit d’administration du cannabis thérapeutique dans la spasticité douloureuse de la SEP.

Contacts Presse

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Paris, le 31 mars 2022 - Unicancer, l’Association des Hôpitaux Privés Sans But Lucratif (HPSBL), dont l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild est membre, et la Fédération REINOMED, principaux représentants du secteur des établissements sanitaires à but non lucratif, qui emploient près de 55 000 salariés dans plus de 80 établissements répartis sur tout le territoire s’associent pour créer ALLIESAN, l’Alliance des établissements de santé privés d’intérêt collectif (ESPIC) chargés de missions de service public, pour promouvoir ce modèle d’établissements, qui réalise une part importante des activités de soins en France.

S’allier pour promouvoir et porter la dynamique des établissements de santé sans but lucratif

Dans le prolongement du partenariat entre RESPIC et Unicancer signé en juin 2021, qui a pour objet de développer les coopérations dans le domaine de la recherche, Unicancer, HPSBL et REINOMED se regroupent aujourd’hui, pour promouvoir le modèle performant des ESPIC qu’elles ont en commun. Avec un objectif affiché : renforcer leur attractivité et promouvoir ce modèle, à même de répondre aux nouveaux impératifs de la politique de santé nationale.

« Nous nous félicitons de cette nouvelle alliance, qui nous permettra d’agir collectivement en faveur d’un environnement législatif et réglementaire propice au développement du secteur sanitaire privé non lucratif, si précieux en France. » Jacques Gounon, Président de l’Association HPSBL.

Le modèle des ESPICs, l’autre Service Public

Troisième voie entre les Hôpitaux publics et les cliniques privées commerciales, les ESPIC qui exercent une activité sans but lucratif, allient le meilleur des deux secteurs avec une gestion privée mise au service d’objectifs de pur Service Public. Ayant des origines confessionnelles, mutualistes, de Fondations philanthropiques, ou encore créés par l’Etat lui-même pour des objectifs particuliers comme les Centres de Lutte contre le Cancer, les ESPICs constituent aujourd’hui au côté des Hôpitaux Publics des acteurs majeurs du Service Public Hospitalier qui jouent un rôle essentiel dans certains territoires ou dans certaines disciplines (Cancer).

Constituée sous la forme d’une association Loi 1901, ALLIESAN s’est donnée pour objet l’organisation d’un dialogue permanent avec l’ensemble des parties prenantes du secteur et de son environnement institutionnel afin de :

• Promouvoir les intérêts et les activités spécifiques du secteur sanitaire privé à but non lucratif
• Faire reconnaître son rôle comme une composante enrichissant le Service Public de Santé
• Défendre ses valeurs au sein de l’écosystème sanitaire, dans un contexte de fusion progressive des branches professionnelles
• Communiquer auprès des médias et du grand public sur l’importance de ce secteur dans l’offre de soins, sur la qualité du service rendu, l’emploi et l’expertise de ses professionnels

« La création d’ALLIESAN s’inscrit parfaitement dans la stratégie d’Unicancer de promotion du modèle des ESPIC et des Centres de lutte contre le cancer (CLCC). Cette alliance, au service des salariés et dans l’intérêt des patients, nous permettra de faire reconnaître l’apport majeur de notre secteur et de le rendre encore plus attractif auprès des professionnels de santé » Pr Jean-Yves BLAY – Président d’Unicancer.

3 membres fondateurs, représentant à ce jour près de 55 000 professionnels de santé, acteurs majeurs des politiques publiques de santé

Les membres fondateurs d’ALLIESAN sont 

• L’Association des Hôpitaux Privés Sans But Lucratif (HPSBL) qui regroupe actuellement 39 établissements de soins exerçant des activités sanitaires de MCO (Médecine, Chirurgie et Obstétrique), représentant plus de 26 000 salariés.
• Unicancer, fédération des 18 Centres de Lutte Contre le Cancer (22 000 salariés) et GCS regroupant 20 établissements
• La Fédération REINOMED qui représente 24 établissements de santé privés non lucratifs spécialisés dans la prévention, l’accompagnement et le traitement des Maladies Rénales Chroniques (6 000 salariés).

« Forte d’une représentation de près de 55 000 salariés et de l’expertise reconnue de ses membres, notre alliance permettra notamment de renforcer les synergies en matière de parcours de soins, de prise en charge des maladies chroniques à domicile ou en proximité du lieu de vie, d’articulation entre la ville et l’hôpital et de recherche sur les pratiques innovantes, avec pour finalité absolue d’améliorer la qualité des soins. » Pr. Maurice Laville, Président de la Fédération REINOMED.

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, elle nous présente quelques nouveautés législatives de fin 2021 et début 2022 concernant l’ensemble des patients :

-        Dépôt du dossier de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en ligne

-        Prestation d’aide à la parentalité

-        Extension de la durée d’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap

-        Suppression du questionnaire de santé pour emprunter

Dans ce portrait vidéo, Jnyana décrit son quotidien, les difficultés rencontrées en raison de son handicap visuel et la façon dont ils les surmontent. Grâce à une incroyable envie de faire la différence, il trouve la volonté d'avancer et de percer professionnellement dans le domaine des médias et de la mode.

Engagé dans la vie culturelle et associative, Jnyana souhaite s’exprimer et aider les personnes en situation de handicap à devenir des acteurs du monde la culture.

Merci Jnyana pour ton énergie et ton témoignage.

Le 16 décembre 2021, le premier patient inclus dans l’étude EESIS-FR portée par la société E-Vasc a été implanté avec succès dans le service de neuroradiologie interventionnelle de l’Hôpital Fondation Rothschild dirigé par le Dr Michel Piotin. Le Docteur Leif Sørensen (Danemark) était présent en tant que proctor pour apporter son expertise de plus de 30 patients traités avec ce dispositif.

Le dispositif e-CLIPS est une innovation développée par la société E-vasc Medical Systems qui permet la prise en charge endovasculaire des anévrismes intracrâniens de bifurcation à large collet. En plus d’apporter un support  pour l’embolisation  par spirales métalliques (Coils), ce dispositif présente un effet de réduction du flux pour traiter sur le long terme ces anévrismes de localisation et d’architecture particulièrement complexes.

L’Etude EESIS-FR de la société E-Vasc a obtenu, le 30 avril 2020, l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour être menée chez l’homme dans le cadre du Forfait Innovation. Ce forfait permet une prise en charge transitoire et dérogatoire, selon l'article L. 165-1-1 du code de la sécurité sociale, d'une technologie de santé innovante sous condition de mise en place d'une étude clinique.

Dans le cadre du Forfait Innovation, 28 centres de neuroradiologie interventionnelle français[i] participent à cette étude clinique nationale qui prévoit d’inclure 119 patients. Le service de neuroradiologie interventionnelle de l’Hôpital Fondation Rothschild en est le centre coordonnateur.

Cette étude clinique, accompagnée par la structure de recherche CERC (European Cardiovascular Research Center) permettra d'approfondir la compréhension clinique de l'efficacité réelle du système de traitement des anévrismes eClips de deuxième génération.

« Le système de remodelage de la bifurcation eClips de deuxième génération, à la fois stable et rapide à mettre en place peut vraiment changer la donne dans notre pratique neurointerventionnelle pour ce type d’anévrisme. Un mois après son intervention le patient se porte très bien » précise le Dr Raphaël Blanc, chef de service-adjoint du département de neuroradiologie interventionnelle, investigateur principal de l'étude.

Les futures échéances sportives (portées notamment par les jeux olympiques et paralympiques de 2024) font de l’INSEP l’acteur incontournable du sport français qui devra répondre dans les mois à venir aux attentes de nombreux organismes sportifs, fédérations, établissements du réseau « Grand Insep », tutelles et partenaires. A cette fin, l’INSEP doit pouvoir s’appuyer sur des partenaires forts, réactifs et experts, comprenant les spécificités des besoins et des attentes des sportifs et sachant offrir une réponse adaptée, experte et immédiate.

L’alliance de ces deux institutions de référence et d’excellence, l’une dans le domaine du sport, et l’autre en ophtalmologie et en neurologie, démarre début 2022, et s’articule autour de 4 axes :

• Mettre en place un dispositif structuré et fluide permettant une réponse efficiente aux besoins médicaux ophtalmologiques des sportifs de haut niveau ;
• Développer la recherche clinique et l’innovation dans le domaine du sport de haut niveau ;
• Participer au développement et à l’excellence du pôle médical de l’INSEP, notamment en prévision des grandes échéances sportives à venir ;
• Faire bénéficier l’ensemble des patients des progrès de la médecine issus de la recherche clinique réalisée avec les sportifs de haut niveau.

Pour Julien Gottsmann, Directeur général de l’Hôpital Fondation Rothschild « C’est une grande fierté pour notre hôpital de mettre notre expertise au service des sportifs qui représenteront la France aux JO. Grâce à ce programme, nous espérons leur faire gagner les quelques millimètres ou points qui les feront passer d’une médaille d’argent à une médaille d’or ! ».

« Un déficit visuel, même minime, peut entraîner une baisse de performance, et celle-ci peut être significative. D’où l’importance d’un dépistage approprié et d’examens réguliers qui peuvent par exemple permettre de détecter des déficits éventuels ou des anomalies oculaires qui seraient survenues après un choc » souligne le Pr Ramin Tadayoni, ophtalmologue à l’Hôpital Fondation Rothschild.

Pour Fabien Canu, Directeur général de l’INSEP « Ce partenariat entre deux institutions d’excellence représente une avancée significative dans le domaine du sport de haut niveau. Il vient répondre à de réels attentes et besoins des sportifs en matière d’ophtalmologie, nous leur apportons ainsi les soins les plus efficaces, les meilleurs experts pour préparer au mieux les grands rendez-vous qui les attendent. A deux ans et demi des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris nous devons nous appuyer sur des partenaires forts, réactifs et experts, comprenant les spécificités des besoins et des attentes des sportifs et sachant offrir une réponse adaptée, experte et immédiate. La collaboration avec l’Hôpital Fondation Rothschild s’inscrit dans cette ambition tout en partageant une passion commune pour la pratique, l’excellence sportive et le soin au quotidien. »

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Karima Doukkali – 07 77 36 64 10

Aurélie Vinzent – 06 58 66 80 49

En signant un partenariat pour 5 ans, l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et la startup NaoX Technologies associent leurs expertises médicales et technologiques pour développer un examen d’électroencéphalogramme (EEG) de nouvelle génération. Il combinera une simplicité d’utilisation pour le patient qui fera son EEG en toute autonomie en portant des écouteurs équipés de capteurs, à la précision du diagnostic pour le praticien, grâce à l’agrégation et au traitement par Intelligence Artificielle (IA) des nombreuses données recueillies.

L’EEG vit sa révolution grâce à la simplification de l’enregistrement et à l’Intelligence Artificielle

Examen de référence pour diagnostiquer et surveiller l’épilepsie (600 000 personnes concernées en France) et de nombreuses maladies perturbant le fonctionnement cérébral, l’EEG consiste à mesurer l’activité électrique du cerveau en plaçant des électrodes sur le cuir chevelu du patient. Pratiqué depuis les années 30, cet examen fiable qui nécessite une expertise solide pour analyser les tracés et repérer les anomalies, avait jusque lors peu évolué. La facilitation de l’enregistrement, hors de l’hôpital, et l’IA vont contribuer à révolutionner cet examen en généralisant l’analyse automatisée des nombreuses données d’EEG complexes.   

Le patient devient acteur à part entière de son diagnostic et de son suivi

L’innovation technologique apportée par NaoX permet d’embarquer dans un objet du quotidien (des écouteurs) des capteurs miniaturisés qui enregistrent passivement et en continu l’activité électrique du cerveau du patient (le patient pourra les utiliser en même temps pour écouter de la musique et vaquer à ses occupations quotidiennes...). Les données agrégées seront ensuite traitées grâce à un logiciel d’IA et transmises de manière sécurisée au neurologue.

« Ce partenariat est une opportunité unique d’associer l’Hôpital Fondation Rothschild, référence européenne en neurologie, à la start-up française NaoX dont la solution associe un capteur du signal EEG dans l’oreille à une plateforme de traitement des données par l’intelligence artificielle. Ce projet de recherche révolutionne les conditions de réalisation de l’EEG et ouvre de nouveaux champs d’analyse des données pour le diagnostic et le suivi des malades » indique le Dr Gilles Huberfeld, neurologue et chercheur à l’Hôpital Fondation Rothschild

« Cette collaboration va permettre une mise en pratique de notre innovation en conditions réelles auprès de patients atteints de pathologies neurologiques. Le prototype est prêt et l’essai clinique, organisé par la Fondation Rothschild, devrait démarrer en fin 2022 auprès de 50 patients volontaires. Si les résultats sont concluants, le marquage CE puis la commercialisation pourrait s’envisager dès fin 2023» précise Hugo Dinh, président de NaoX Technologies

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La méconnaissance générale autour de cette maladie, tant sur ses facteurs de risque et complications (glaucome, décollement de rétine, maladies de la macula, cataracte précoce, …), que sur son dépistage et ses modalités de prise en charge médicale, limitent les leviers d’actions pour faire face à ce problème mondial de santé public.

En tirant la sonnette d’alarme sur ce sujet, l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, principal leader français en ophtalmologie, souhaite sensibiliser et informer le grand public sur des mesures simples de prévention, notamment auprès des enfants, sur l’arsenal thérapeutique déjà disponible, sur les espoirs de la recherche et sur la place essentielle des citoyens dans tous ces dispositifs.

C’est dans ce contexte et avec ces objectifs, que se créera en 2023, sous la responsabilité du Pr Ramin Tadayoni, le premier Institut français de la myopie.

La myopie : d’un simple trouble de la vue à une maladie handicapante voire cecitante

La myopie commune est un trouble dit « réfractif » affectant la vision de loin : les patients myopes se plaignent d’une vision floue au-delà d’une certaine distance, variable selon le degré de myopie, mais ils conservent généralement une bonne acuité visuelle de près. En général, plus la myopie apparaît précocement, plus elle est importante à l’âge adulte. Le degré de myopie est proportionnel à l’excès d’allongement du globe oculaire.
Cependant, la myopie forte avec une dioptrie supérieure à -6.00, peut devenir une maladie. La croissance de l’oeil est rapide, et se poursuit tout au long de la vie de la personne, augmentant le risque de différents dommages sur la rétine et le nerf optique entre autres : déchirure et décollement de la rétine, glaucome, cataracte précoce et maladies de la macula. Toutes ces complications peuvent conduire à la cécité.

Causes génétiques et environnementales de la myopie

Plusieurs facteurs dont l’hérédité (avec deux parents myopes, le risque pour la descendance d’être myope est multiplié par 6), certains gènes de prédisposition et des variations ethniques (la population asiatique est la plus touchée) peuvent expliquer la survenue de la myopie. Cependant,

« la génétique n’est pas le seul facteur en cause dans la survenue et la progression de la myopie. Les études mettent en cause notre mode de vie citadin sollicitant de plus en plus la vision de près, et ce dès le plus jeune âge, ainsi qu’un manque d’exposition à la lumière naturelle. » précise le Dr Gilles Martin, Ophtalmologue à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.

Traitements et moyens de prévention existants pour ralentir la progression de la myopie

Plusieurs traitements ou dispositifs médicaux déjà disponibles visent à éviter ou ralentir la progression de la myopie. Il peut s’agir, suivant les besoins médicaux des patients, de collyres à base d’atropine, de lunettes équipées de verres freinateurs ou encore du port de lentilles de contact nocturnes ou diurnes. Il existe encore beaucoup d’inconnues sur l’efficacité de ces stratégies sur le long terme, nécessitant des études cliniques supplémentaires.

La chirurgie réfractive peut apporter des solutions pour corriger la myopie et améliorer le confort des patients en remodelant ou « rabotant » la cornée, sans toutefois éliminer les risques associés à la myopie forte.
Au stade de complication, d’autres traitements spécifiques peuvent être prescrits comme des médicaments injectables, le laser ou la chirurgie pour traiter les complications rétiniennes telles que les décollements de rétine et des complications maculaires.

Une solution en vue : création en 2023 d’un Institut de la myopie dédié à la prise en charge médicale, à la recherche et à la formation sur la myopie pathologique

« Malgré l’existence de traitements et surtout de mesures préventives, allant d’une exposition quotidienne d’au moins 2 heures des enfants à la lumière du jour à des collyres et dispositifs optiques spécifiques, aucune mesure à la hauteur de ce que les pays asiatiques déploient actuellement n’est évaluée et mise en place en France à ce jour. Il est important de se saisir sans tarder du sujet » souligne le Pr Ramin Tadayoni, Chef de service en ophtalmologie à l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild

La création en 2023 d’un Institut de la myopie pathologique, va placer la France en position de leader mondial de la myopie pathologique tant au niveau de la prise en charge experte que de la recherche, de la formation et diffusion des bonnes pratiques et des innovations. En complément de ces dispositifs hospitalo-universitaires, cet Institut abritera aussi la présence de l’association de patients Myopia

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Atteinte d’une pathologie cécitante cornéenne, la patiente avait été greffée à 6 reprises, mais, à chaque fois, les greffes furent des échecs par rejets et infections sévères. La cornée très endommagée de cette patiente lui avait fait perdre toute sa vision et son autonomie (déplacements à l’aide d’une canne blanche et d’un accompagnant). Elle a pu bénéficier d’une inclusion dans un essai clinique utilisant une cornée artificielle de nouvelle génération. Le dispositif greffé est composé de matériaux synthétiques biocompatibles, qui s’intègrent progressivement à l’environnement cellulaire de l'œil. Cette innovation est développée par la startup israélienne CorNeat Vision.

Les prothèses artificielles, kératoprothèses, existent déjà depuis plusieurs années et sont indiquées pour les patients ne pouvant recevoir de greffon humain soit en raison du risque de rejet soit en raison de trouble de la cicatrisation. La prothèse développée par CorNeat Vision présente l’avantage par rapport aux kératoprothèses d’être 100% synthétique alors que les précédentes versions nécessitaient un donneur humain, pour le chirurgien, de simplifier le geste puisque la prothèse est disponible constamment (stockage possible de plus d’un an à température ambiante) et de ne pas être associée aux risques infectieux et immunologiques des bioprothèses et des greffons humains.

30 jours après cette intervention, la patiente de 59 ans a déjà pu recouvrer une partie de sa vision. Sa vue devrait être stabilisée d’ici 1 mois en raison de ses lourds antécédents.

« Comme avec toutes les innovations dans leur phase d’essai clinique, il convient d’être prudent et d’avoir du recul quant aux résultats à moyen et long termes, mais cette première intervention s’avère particulièrement prometteuse » conclu le Pr Gabison.

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