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Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire, auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central (SNC : cerveau, cervelet, tronc cérébral, moelle épinière, nerfs optiques) pouvant entraîner un handicap.

Dans la SEP, le système immunitaire, et en particulier les lymphocytes T et B, identifient de façon anormale la myéline, substance nourricière et protectrice de l’axone du neurone, comme un corps étranger. Ils vont donc se charger de la détruire, perturbant ainsi le passage de l’information nerveuse.

C’est ce phénomène d’inflammation qui conduit à l’apparition de plaques de démyélinisation (plaques actives). Une réparation a lieu dans un second temps (plaques cicatricielles). Néanmoins, la nouvelle myéline est souvent un peu moins efficace que l’ancienne.

Il existe différentes formes évolutives de SEP :

  • Forme rémittente récurrente (RR) : la plus répandue (85 à 90%), qui évolue par poussées.
  • Forme secondaire progressive (SP) : après plusieurs années d’évolution par poussées, la maladie peut devenir progressive.
  • Forme primaire progressive (PP) : concerne 5 à 10 % des patients ; les symptômes et le handicap s’installent d’emblée progressivement. Début plus tardif, entre 40 et 50 ans.
  • 110 000

    Personnes concernées en France

  • 3/4

    Des malades sont des femmes

  • 25 à 35

    Âge moyen du diagnostic

Stéthoscope

Traitements

Traitements médicamenteux

Les traitements de fond sont des traitements préventifs qui limitent l’évolution de la maladie et permettent d’éviter les nouvelles poussées et l’augmentation du handicap.

Les traitements dits « de première ligne » ou immunomodulateurs sont destinés à prévenir l’inflammation à l’origine des poussées.  Actuellement 4 molécules sont commercialisées en France, deux par voie injectable et deux par voie orale. Si le contrôle de la maladie est jugé insuffisant un relai vers des traitements dits « hautement actifs », immunosuppresseurs, est proposé.

Concernant les formes progressives (primaire progressive ou secondairement progressive), elles correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Certains traitements peuvent être utilisés, mais les recherches se poursuivent encore.

Le traitement des poussées nécessite, de fortes doses de corticoïdes.

Les traitements symptomatiques visent à soulager les symptômes au quotidien.

Traitements non médicamenteux

Ils peuvent être proposés en fonction des besoins du patient :  

  • Kinésithérapie pour maintenir et améliorer la motricité, l’équilibre et la coordination du patient.
  • Orthophonie pour améliorer les troubles cognitifs.
  • Suivi psychologique pour mieux faire face à la maladie chronique.
  • Maintien d’une activité physique régulière, si nécessaire adaptée (APA)
  • Sevrage tabagique
  • Maintien du calendrier vaccinal à jour, en particulier si un traitement immunosuppresseur est envisagé.
Hôpital

Prise en charge et éducation thérapeutique

Consultations infirmières SEP

Elles sont mises en place à l’Hôpital Fondation Rothschild pour coordonner avec chaque patient, son parcours de soin et l’évaluation clinique. Elles sont aussi l’occasion d’une reprise d’annonce du diagnostic et d’un accompagnement spécifique lors de l’instauration de nouveaux traitements. Contact 

Éducation thérapeutique du patient (ETP)

Créé en 2014, le programme "FONDASEP-mieux vivre au quotidien avec la SEP" vise à renforcer la position des patients comme acteurs principaux de leur maladie et les accompagner dans l’élaboration de solutions face aux défis de la vie quotidienne. Ce programme fonctionne grâce à la mobilisation d’une équipe pluriprofessionnelle et de patients-experts. Contact 

FONDASEP comprend les ateliers suivant, réalisés en groupe ou individuellement, en présentiel ou en visioconférence :

  • Mieux connaître la SEP ;
  • Savoir reconnaître et gérer une poussée de SEP ;
  • Les traitements de la SEP ;
  • SEP et voyages ; SEP et travail ;
  • SEP et fatigue ;
  • La gestion des émotions ;
  • Estime de soi ;
  • Réflexologie plantaire : "préserver l’harmonie corporelle" ;
  • Apprentissage des auto-injections.

 

Service de neurologie

Don par legs

Vidéo de présentation FondaSEP

L'H^opital Fondation Adolphe de Rothschild est un centre expert de la sclérose en plaques (SEP) ; 1 500 patients environ y sont suivis. Pour les soulager dans leur quotidien, il leur est proposé de participer à un programme d’éducation thérapeutique, FondaSEP, lancé depuis septembre 2014.

La SEP survient essentiellement chez l’adulte jeune, en pleine élaboration de son projet de vie. Ses symptômes sont variés, fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients.

Une éducation thérapeutique est ainsi essentielle pour comprendre une maladie dont le mécanisme, l’évolution et les schémas thérapeutiques sont multidisciplinaires et complexes. FondaSEP apporte des informations concrètes sur la maladie aux patients, suscite son implication et lui permet de développer des compétences d’auto-soin. Ce travail de groupe s’articule autour du partage, le ressenti de chacun étant au coeur du programme.

Les 6 ateliers de groupes existants sont les suivants : « Mieux connaître la SEP » ; « savoir reconnaître et gérer une poussée Sclérose en plaques : programme d’éducation thérapeutique de SEP » ; « SEP et voyage » ; «l’annonce du diagnostic aux proches ». « réflexologie plantaire » et « apprentissage de l’auto-injection » (ces 2 derniers ateliers étant individuels).

Dans le cadre de l’atelier consacré à l’annonce du diagnostic aux proches, un film est projeté au groupe. Peur du regard de l’autre, jugement, méconnaissance de la maladie… deux histoires retracent le contexte d’une annonce et les répercussions qu’elle engendre pour le patient et ses proches. Du scénario au montage, en passant par les actrices et acteurs, ce film a été entièrement créé et réalisé à la Fondation, avec des professionnels de l’établissement. Libérant l’émotion et la parole, le film aide le groupe à renforcer sa cohésion, chaque patient racontant ensuite « son annonce ».

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