CCMR Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique

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Présentation

Le centre de référence Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) a été labellisé par le Ministère de la Santé en 2006, et l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild en est un centre de compétence.

Les principales missions du centre sont les suivantes :

  • Permettre un diagnostic précis des maladies rares ophtalmologiques par des médecins experts dans ces pathologies
  • Définir les modalités de prise en charge des patients et de leurs familles
  • Développer des programmes de recherche sur les maladies rares ayant un retentissement oculaire
  • Informer les patients et les familles
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge à l’attention des ophtalmologistes et médecins traitants, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS)
  • Favoriser les échanges avec les associations de malades.

 

Les enfants (y compris en prénatal) et les adultes sont pris en charge dans le cadre des affections ophtalmologiques suivantes :

  • les maladies rares de la surface oculaire (kératoconjonctivite vernale, conjonctivite ligneuse, syndrome de Lyell, maladie du greffon contre l’hôte …)
  • les maladies rares du segment antérieur de l’œil (cataracte congénitale, glaucome congénital et juvénile, anophtalmies, microphtalmies, anomalies de Peters, d’Axenfeld-Rieger, aniridies, colobomes, dystrophies de cornée, kératites infectieuses, kératites neurotrophiques…) isolées ou associées à des manifestations extra-oculaires.
  • les maladies rares du segment postérieur de l’œil (dystrophies rétiniennes, rétinopathies pigmentaires, atrophies optiques, albinisme, drépanocytose, incontinentia pigmenti, persistance de la vascularisation fœtale, rétinopathie de la prématurité, vitréo-rétinopathie exsudative familiale, syndrome de Stickler, rétinoschisis lié à l’X, maladie de Coats, maladie de Stargardt, rétinoblastome …)
  • les maladies rares inflammatoires de l’œil (uvéites, sclérites, rétinites, ulcère de Mooren, arthrite juvénile idiopathique, sarcoïdose, maladie de Horton, hétérochromie de Fuchs, maladie de Behçet …)
  • les maladies métaboliques avec atteinte oculaire (mucolipidose, mucopolysaccharidose, tyrosinémie, …)
  • de nombreuses autres pathologies rares panoculaires ou syndromiques (trisomie 21, syndrome CHARGE, syndrome de Marfan, syndrome d’Alport, syndrome de Sturge-Weber …)
Soignant

Équipe du centre de compétence

Le CCMR OPHTARA  de l’Hôpital Fondation Rothschild est coordonné par le Dr Georges Caputo. L’ensemble des services du Département d’Ophtalmologie est impliqué dans le Centre, au regard de la pathologie concernée et des atteintes oculaires associées (cornée, rétine, nerf optique, paupières, …).

Des réunions pluridisciplinaires internes à l’hôpital ont lieu régulièrement, ainsi qu’avec les autres centres hospitaliers constituant le centre, et au sein de la filière de santé Sensgène.

L’Hôpital Fondation Rothschild est en partenariat avec les services d’autres centres hospitaliers, notamment en génétique médicale et en pédiatrie, afin d’assurer une prise en charge diagnostique et thérapeutique complète des patients suivis en ophtalmologie.

Livre

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