Livre

Présentation

Le site constitutif du centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild est composé de neurochirurgiens, neuropédiatres et neurophysiologistes. Il offre une prise en charge multidisciplinaire, allant du diagnostic à la chirurgie et à l’accompagnement global de la maladie. Il est intégré à la filière de santé maladies rares DéfiScience.

Rattaché au service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Fondation Rothschild, le centre constitutif dispose d’une hyperspécialisation sur les formes rares et graves des épilepsies pédiatriques.

Il est en France le seul centre qui assure de façon régulière et depuis plus de 20 ans l’évaluation et le traitement chirurgical des épilepsies rebelles du nourrisson et de l’enfant avec des explorations intracrâniennes (Stéréo-EEG). C’est aussi un centre de recours français, accessible également pour les patients internationaux, assurant des consultations spécialisées et multidisciplinaires et tous les examens pour évaluer ces épilepsies et préciser les indications chirurgicales.

L’Hôpital Fondation Rothschild est l’établissement qui réalise le plus d’interventions chirurgicales dans le but de guérir des enfants épileptiques dont le développement et la qualité de vie sont grévés par une épilepsie résistante aux traitements médicaux. Des conventions signées avec les services de l’hôpital Robert Debré (AP-HP) et de l’Institut Curie permettent une prise en charge multidisciplinaire pédiatrique lorsque cela est nécessaire.

Le site constitutif du centre de référence des épilepsies rares (CRéER) fait partie de la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.

Le centre est intégré à la filière de santé maladies rares DéfiScience et participe au réseau européen de référence EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes.

Hôpital

Organisation et coordination

Centre de compétence national enfant/adulte

Le service est centre de compétence national pour l'épilepsie, couvrant à la fois les patients enfants et adultes.

  • Coordonnateur : Pr Emmanuel Raffo
  • Adjoint : Dr Gilles Huberfeld

Centre de référence européen

Le service est également centre de référence européen pour les épilepsies rares.

  • Coordonnateur : Pr Emmanuel Raffo
  • Adjointe : Dr Sarah Ferrand-Sorbets

Centre de compétence national pour les mouvements anormaux de l'enfant

Le service est par ailleurs centre de compétence national pour la prise en charge des mouvements anormaux de l'enfant.

Soignant

Equipe médicale

  • Dr Sarah Ferrand-Sorbets : Cheffe de service de Neurochirurgie pédiatrique. Neurochirurgienne pédiatre. CCMR Epilepsies Rares CRéER - Coordonnateur local adjoint European Reference Network ERN éPirRaRes, EpiCare Member. 
     
  • Pr Emmanuel Raffo : Chef de service adjoint, Neuropédiatre, Neurophysiologiste. Coordonnateur de l’activité pédiatrique. Coordonnateur CCMR Epilepsies Rares CRéER - Coordonnateur local  ERN éPirRaRes, EpiCare Member.
     
  • Dr Mathilde Chipaux : Neuropédiatre et Neurophysiologiste. Coordonnatrice de la fédération de Neurophysiologie pédiatrique et de la Recherche clinique.  CCMR Epilepsies Rares CRéER - ERN éPirRaRes, EpiCare Member.
     
  • Dr Christine Bulteau-Peyrie : Neuropédiatre et Neuropsychologue. Coordonnatrice de l’activité Neuropsychologie. CCMR Epilepsies Rares CRéER - ERN éPirRaRes, EpiCare Member.
     
  • Ségolène de Beaumont : Cadre supérieure de santé. Service de Neurochirurgie pédiatrique.  CCMR Epilepsies Rares CRéER - ERN éPirRaRes, EpiCare Member.
     
Feuillet

Informations pratiques

Adresse : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, 29 rue Manin, 75019 Paris

Liens utiles :
ORPHANET : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins 
Filière DéfiScience : www.defiscience.fr

Soutenez nos projets

Nous avons besoin de vous pour changer la vie des patients

Actualités liées

Témoignage Patient : Jnyana, atteint d'une maladie rare en ophtalmologie

Jnyana, 23 ans, étudiant en droits et créateurs de contenus, atteint du syndrome de Stickler, une maladie génétique provoquant des atteintes ophtalmologiques, squelettiques et ORL.

Publié le 28 février 2022

Un nouveau robot de neurochirurgie pédiatrique financé par les dons

L’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus répandue en France. 500 000 personnes en sont atteintes dont une grande majorité d’enfants.

La transplantation hépatique : traitement de dernier recours dans la maladie de Wilson ?

Neurology Journal publie les résultats d’une étude menée sur 5 ans auprès de 18 jeunes patients

Publié le 20 juillet 2020