CRMR MAVs cérébro-médullaires de l'adulte et de l'enfant

  • 01 48 03 68 31 ou 01 48 03 68 33
ADN
Contenu
 Feuillet

Présentation

Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR), MAVs cérébro-médullaires de l’adulte et de l’enfant prend en charge les enfants (malformation artério-veineuse cérébrale (MAV) pédiatrique) ou les adultes atteints d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le centre est piloté par le service de neuroradiologie interventionnelle qui est spécialisé dans la prise en charge des malformations vasculaires neurologiques et cranio-faciales depuis plus de trente ans.

Le centre de référence constitutif fait partie du réseau national AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CErebro-médullaires), lui-même rattaché à la filière de santé maladies rares Fava Multi qui regroupe les pathologies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 

Le CRMR MAVs cérébro-médullaires de l’adulte et de l’enfant fait partie de la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.

    Présentation des malformations artério-veineuses cérébrales par le Dr Michel Piotin, Neuroradiologue, Chef du service de neuroradiologie interventionnelle de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.
    En partenariat avec les membres du réseau AVANCE:
    L'association Neuro MAV France
    La filière de santé maladies rares FAVA MULTI

    Au sein du réseau AVANCE, les missions de ce centre sont :

    • assurer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients avec une MAV cérébrale ou médullaire
    • réaliser des activités d’enseignement et de recherche et d’information sur les pathologies
    • participer aux activités mises en place par la filière de santé maladies rares
    • travailler main dans la main avec l’association de patients et leurs proches Neuro MAV France.

    Les différents services impliqués dans la prise en charge d’un patient porteur d’une MAV cérébrale ou médullaire :

    • Neurochirurgie
    • Neurologie
    • Neurochirurgie pédiatrique
    • Neurologie pédiatrique
    • Neuroradiologie diagnostique
    • Unité « vision et cognition »
    • Kinésithérapie et Médecine physique et réadaptation fonctionnelle
    • Orthophonie
    • Psychologie 
    • Service sociale
    Soignant

    Equipe médicale du centre constitutif

    Don par legs

    Autres sites utiles

    Neuro MAV France, l’association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire

    ORPHANET: fiche Urgence Malformation artérioveineuse cérébrale 

    FAVA MULTI, la filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

    Qu'est ce qu'une filière maladie rare? (Vidéo Maladies Rares Info Services)

    Soutenez nos projets

    Nous avons besoin de vous pour changer la vie des patients

    Actualités liées

    Témoignage Patient : Jnyana, atteint d'une maladie rare en ophtalmologie

    Jnyana, 23 ans, étudiant en droits et créateurs de contenus, atteint du syndrome de Stickler, une maladie génétique provoquant des atteintes ophtalmologiques, squelettiques et ORL.

    Publié le 28 février 2022

    Un nouveau robot de neurochirurgie pédiatrique financé par les dons

    L’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus répandue en France. 500 000 personnes en sont atteintes dont une grande majorité d’enfants.

    La transplantation hépatique : traitement de dernier recours dans la maladie de Wilson ?

    Neurology Journal publie les résultats d’une étude menée sur 5 ans auprès de 18 jeunes patients

    Publié le 20 juillet 2020