CRMR AVANCE

Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
29 rue Manin, 75019 Paris

01 48 03 68 31 ou 01 48 03 68 33

Présentation

Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) constitutif AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CErebro-médullaires) de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild prend en charge les adultes et les enfants présentant des malformations vasculaires neurologiques cérébro-médullaires. Il offre une prise en charge multidisciplinaire, allant du diagnostic à la chirurgie et à l'accompagnement global de la maladie. Il est intégré à la filière de santé maladies rares FAVA Multi.

Piloté par le service de neuroradiologie interventionnelle, le centre est spécialisé dans la prise en charge des malformations vasculaires neurologiques et cranio-faciales depuis plus de trente ans.

Présentation des malformations artério-veineuses cérébrales par le Dr Michel Piotin, Neuroradiologue, Chef du service de neuroradiologie interventionnelle de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.
En partenariat avec les membres du réseau AVANCE:
L'association Neuro MAV France
La filière de santé maladies rares FAVA MULTI

Le CRMR AVANCE dispose d'une hyperspécialisation sur :

Pour les enfants :

Malformations artério-veineuses (MAVs) du cerveau et de la moelle
Malformations anévrismales de la veine de Galien
Fistules durales-cérébrales
Malformations des sinus duraux

Pour les adultes :

Malformations artério-veineuses (MAVs) du cerveau et de la moelle épinière
Fistules artérioveineuses durales intracrâniennes et spinales

Il est en France l'un des centres de référence qui assure l'évaluation et le traitement des malformations vasculaires neurologiques. C'est aussi un centre de recours français, accessible également pour les patients internationaux, assurant des consultations spécialisées et multidisciplinaires et tous les examens pour évaluer ces pathologies et préciser les indications thérapeutiques.

Le CRMR AVANCE fait partie de la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.

Le centre est intégré à la filière de santé maladies rares FAVA Multi qui regroupe les pathologies vasculaires rares avec atteinte multisystémique et participe au réseau national AVANCE.

Organisation et coordination

Missions du centre

Au sein du réseau AVANCE, les missions de ce centre sont :

Assurer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients avec une MAV cérébrale ou médullaire
Réaliser des activités d'enseignement et de recherche et d'information sur les pathologies
Participer aux activités mises en place par la filière de santé maladies rares
Travailler en étroite collaboration avec l'association de patients et leurs proches Neuro MAV France

Coordination du centre

Coordonnateur : Dr Michel Piotin, Chef du service de Neuroradiologie Interventionnelle
Adjoint : Dr William Boisseau, Neuroradiologue
Coordinatrice : Laure Koniski

Equipe médicale

Services impliqués dans la prise en charge

Les différents services impliqués dans la prise en charge d'un patient porteur d'une MAV cérébrale ou médullaire :

Service de Neuroradiologie Interventionnelle
Neurochirurgie adultes
Neurochirurgie pédiatrique
Neurologie
Neurologie pédiatrique
Neuroradiologie diagnostique
Unité « Vision et cognition »
Kinésithérapie et Médecine physique et réadaptation fonctionnelle
Orthophonie
Psychologie
Service social

Équipe de coordination

Dr Michel Piotin : Chef de service de Neuroradiologie Interventionnelle, Coordinateur du CRMR AVANCE
Dr William Boisseau : Neuroradiologue, Service de Neuroradiologie interventionnelle, CRMR AVANCE
Laure Koniski : Coordinatrice du centre

Informations pratiques

Adresse : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, 29 rue Manin, 75019 Paris

Contact : 01 48 03 68 31 ou 01 48 03 68 33

Liens utiles :

AVANCE : Réseau des anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires
Neuro MAV France : Association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire
ORPHANET : Fiche Urgence Malformation artérioveineuse cérébrale
FAVA MULTI : Filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Qu'est-ce qu'une filière maladie rare ? (Vidéo Maladies Rares Info Services)

Autres sites utiles

AVANCE, le réseau des anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires

Neuro MAV France, l’association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire

ORPHANET: fiche Urgence Malformation artérioveineuse cérébrale

FAVA MULTI, la filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Qu'est ce qu'une filière maladie rare? (Vidéo Maladies Rares Info Services)

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