CRMR Malformations artérioveineuses du cerveau et de la moëlle épinière

Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
29 rue Manin, 75019 Paris

01 48 03 68 31 ou 01 48 03 68 33

Présentation

Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR), Malformations artérioveineuses du cerveau et de la moëlle épinière prend en charge les enfants (malformation artério-veineuse cérébrale (MAV) pédiatrique) ou les adultes atteints d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le centre est piloté par le service de neuroradiologie interventionnelle qui est spécialisé dans la prise en charge des malformations vasculaires neurologiques et cranio-faciales depuis plus de trente ans.

Le centre de référence constitutif fait partie du réseau national AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CranofacialEs), lui-même rattaché à la filière de santé maladies rares Fava Multi qui regroupe les pathologies vasculaires rares avec atteinte multisystémique.

Qu’est-ce qu’une MAV ?
Le Dr Stanislas Smajda, neuroradiologue dans le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Malformations ArtérioVeineuses du cerveau et de la moelle épinière, nous explique ce que sont les MAV et comment elles sont prises en charge dans le service de Neuroradiologie Interventionnelle de l’Hôpital Fondation Rothschild.
Focus sur cette pathologie rare qui touche environ 10 à 15 personnes sur 100 000 et sur l’association de patients @NeuroMav France créée en 2019.

Au sein du réseau AVANCE, les missions de ce centre sont :

assurer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients avec une MAV cérébrale ou médullaire
réaliser des activités d’enseignement et de recherche et d’information sur les pathologies
participer aux activités mises en place par la filière de santé maladies rares
travailler main dans la main avec l’association de patients et leurs proches Neuro MAV France.

Les différents services impliqués dans la prise en charge d’un patient porteur d’une MAV cérébrale ou médullaire :

Neurochirurgie
Neurologie
Neurochirurgie pédiatrique
Neurologie pédiatrique
Neuroradiologie diagnostique
Unité « vision et cognition »
Kinésithérapie et Médecine physique et réadaptation fonctionnelle
Orthophonie
Psychologie
Service sociale

Dr Michel Piotin

Chef de service de Neuroradiologie Interventionnelle, Coordinateur du CRMR Anomalies Vasculaires Neurologiques Craniofaciales
Dr Stanislas Smajda

Neuroradiologue : service de Neuroradiologie Interventionnelle, CRMR Anomalies Vasculaires Neurologiques Craniofaciales
Laure Koniski

Coordinatrice du centre

Equipe médicale du centre constitutif

Service de neuroradiologie interventionnelle

Autres sites utiles

Neuro MAV France, l’association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire

ORPHANET: fiche Urgence Malformation artérioveineuse cérébrale

FAVA MULTI, la filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Qu'est ce qu'une filière maladie rare? (Vidéo Maladies Rares Info Services)

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