Les maladies rares

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

  • En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare, soit 4,5 % de la population.
  • Une maladie est rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
  • Aujourd’hui, environ 7 000 maladies rares sont identifiées et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Elles sont dans 80 % des cas d’origine génétique.

Comment sont-elles organisées ?

  • 23 Filières de Santé Maladies Rares : animent et coordonnent les actions en réunissant les Centres de Référence et les Centres de Compétences. Les filières sont organisées par groupe de maladies rares.
  • 387 Centres de Référence Maladies Rares : composés d’équipes pluridisciplinaires hautement spécialisées pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ils assurent la prise en charge des patients et ont une mission d’enseignement, de formation et de recherche.
  • 1800 Centres de Compétence Maladies Rares : assurent la prise en charge et le suivi des patients en région, au plus proche de leur domicile.

À l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild

Réseau européen de référence des maladies et cancers rares 

Site constitutif du réseau des cancers pédiatriques rares « Paed-Can » en lien avec l’Institut Curie

Centre de Référence Maladies Rares (Centre coordonnateur) 

Maladie de Wilson et autres maladies liées au cuivre

Centres de Référence Maladies Rares (sites constitutifs et site associé) 

Centres de Compétence Maladies Rares 

  • Affections rares en génétique ophtalmologique
  • Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique
  • Kératocônes
  • Maladies neurogénétiques et mouvements anormaux
  • Maladies rares à expression psychiatrique
  • Maladies auto-immunes systémiques rares
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