Centre de Ressources et de Compétences (CRC) sclérose en plaques (SEP)

En 2017, le service de Neurologie de la Fondation Adolphe de Rothschild a été labellisé Centre de ressources et de compétences (CRC) sclérose en plaques (SEP).

Un CRC est un centre expert au service des patients et des professionnels de santé, dont les missions sont l’amélioration de la prise en charge et du parcours de soin des patients SEP et des maladies inflammatoires du système nerveux central (SNC).

Il assure également des missions de formation, de recherche et de communication à destination du grand public.

La structure du CRC

Le CRC est une structure pluriprofessionnelle et il fonctionne notamment grâce à l’implication de :

  • Plusieurs neurologues temps plein spécialisés dans la SEP et les maladies inflammatoires, plusieurs neurologues assistants des hôpitaux, et tous les neurologues collaborateurs et vacataires du service

  • La présence d’une psychologue et d’un psychiatre

  • La présence d’une assistante sociale

  • Deux médecins de médecine physique et réadaptation fonctionnelle

  • Plusieurs neuropsychologues, kinés, orthophonistes, ergothérapeute

  • Une collaboration étroite avec services de neuroradiologie qui comprend 4 machines d’IRM, dont une dédiée à la recherche et de nombreux spécialistes

  • Une collaboration étroite avec les services de neuro-opthalmologie, de médecine interne

Le CRC propose des prises en charge en consultations externes, en hôpital de jour et hospitalisation standard.

Consultation IDE et éducation thérapeutique

Des consultations infirmières SEP sont mises en place à la Fondation. Elles sont dédiées à la coordination du parcours de soin et à son évaluation clinique, mais aussi à une reprise d’annonce diagnostique et un accompagnement spécifique lors de l’instauration de nouveaux traitements.

Une activité d’éducation thérapeutique du patient (ETP) est notamment proposée depuis 2014, visant à renforcer la position des patients comme acteurs principaux de leur maladie et les accompagner dans l’élaboration de solutions face aux défis de la vie quotidienne. Ce programme est intitulé " FONDASEP-mieux vivre au quotidien avec la SEP ", il fonctionne grâce à une équipe d’animation pluriprofessionnelle et des patients-experts.

Il comprend les ateliers :

  • Mieux connaître la SEP

  • Savoir reconnaître et gérer une poussée de SEP

  • Les traitements de la SEP

  • SEP et voyages

  • SEP et travail

  • SEP et fatigue

  • Communiquer avec la famille et les proches

  • La gestion des émotions

  • Estime de soi

  • Réflexologie : « préserver l’harmonie corporelle »

  • Atelier individuel : apprentissage des auto-injections

 

Regardez la vidéo de présentation FONDASEP sur notre chaîne YouTube.

Contact vers l'infirmière SEP et programme FONDASEP : cliquez Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Pour retrouver le programme d’ETP le plus proche de chez vous, consultez la liste complète en Ile-de-France : https://www.etpsep.fr/

Retrouvez les recommandations " SEP et vaccin anti Covid-19 " du groupe de travail de la Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). 

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