Centre de Référence Maladies Rares Constitutif MAV

La Malformation Artério-Veineuse cérébrale

Une MAV désigne une malformation vasculaire entre artères et veines réalisant un court-circuit qui fait que la pression du sang est anormalement élevée dans la malformation et dans les veines qui drainent cette MAV, exposant à un saignement dans le cerveau.

Le risque principal des MAV est la rupture et donc l’hémorragie. Une hémorragie se produit au sein du cerveau, autour de la lésion. Les crises d’épilepsie constituent le deuxième mode de révélation des MAV du cerveau; elles sont liées à une irritation du cerveau situé autour de la lésion.
Le plus souvent la MAV est une découverte fortuite lors d’un scanner ou d’une IRM réalisés pour un autre problème.

Plusieurs types de traitements sont aujourd’hui à notre disposition :

- invasifs (et parfois cumulables les uns avec les autres) :

  • embolisation par voie endovasculaire (en passant par l’artère du pli de l’aine)
  • chirurgie
  • radiochirurgie stéréotaxique (rayons gamma)

- non invasifs : abstention thérapeutique avec une surveillance de la malformation par imagerie.

MAV

Centre de Référence Maladies Rares constitutif malformations artério-veineuses (MAV) cérébrales ou médullaires

Le service de Neuroradiologie Interventionnelle de l'Hôpital - Fondation A. de Rothschild est spécialisé notamment dans le traitement des malformations vasculaires depuis plus de trente ans. Situé au cœur de ce service, le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) constitutif suit des patients avec une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire, chez l’adulte ou l’enfant.

Ce centre de référence constitutif fait partie du réseau national AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CranofacialEs), lui-même affilié à la filière de santé maladies rares Fava Multi .
Les missions de ce centre sont  au sein du réseau national AVANCE, d'assurer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients avec une MAV cérébrale ou médullaire, de réaliser des activités d’enseignement et de recherche, de participer aux activités mises en place par la filière de santé maladies rares, et de travailler main dans la main avec l’association de patients et leurs proches NeuroMAV France.

Le CRMR Constitutif MAV cérébrales ou médullaires est composé de :

  • Plusieurs neuroradiologues spécialisés
  • Un assistant de recherche clinique
  • Une coordinatrice des projets du CRMR constitutif
  • Une secrétaire médicale

Il travaille en étroite collaboration avec d’autres services présents dans l’établissement :

  • Neurochirurgie
  • Neurologie
  • Neurochirurgie pédiatrique
  • Neurologie pédiatrique
  • Neuroradiologie diagnostique
  • Unité « vision et cognition »
  • Kinésithérapie et Médecine physique et réadaptation fonctionnelle
  • Orthophonie

De plus, une attention particulière est portée au soutien psychologique et social des patients porteur d’une MAV.

Ressources et contacts :

  • Pour prendre RDV : Mail du secrétariat - 01.48.03.68.31 ou 01.48.03.68.33
  • Neuro MAV France, l’association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire : www.neuro-mav-france.org
  • ORPHANET : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins : www.orpha.net
  • FAVA MULTI, la filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : www.favamulti.fr

 Centres de référence des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales

 Carte Centre ref anomalies vasculaires hParisMAV Paris 
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