Présentation et organisation de l’Unité James Parkinson

L'Unité James Parkinson a été créée en 1996 par les docteurs Marc Ziégler et Jean-Philippe Brandel, notamment grâce au soutien de l'association France Parkinson. Située à l’origine à l’Hôpital Léopold Bellan, cette unité a été accueillie en 2011 au sein du service de neurologie de l'Hôpital Fondation Rothschild.

L'objectif de l'Unité James Parkinson est de proposer une prise en charge intégrant une vision globale du patient. Selon les cas, l'unité peut faire appel à d'autres médecins spécialistes (rhumatologue, cardiologue, urologue…) ou à des kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales... 

La base du fonctionnement de cette unité est la consultation. Une hospitalisation est néanmoins parfois nécessaire. Elle s'effectue alors au sein du service de Neurologie. Les motifs d'hospitalisation sont variés : instauration d'un nouveau traitement, équilibration d’un traitement dopaminergique déjà en place, observation de l’état moteur et mise en place d’un traitement de deuxième ligne (pompe à Apokinon ou stimulation cérébrale profonde). L'unité offre la possibilité d'une continuité de la prise en charge au sein d'un même établissement,  en relation avec le médecin traitant.

L’unité « James Parkinson » compte :

6 médecins :
- Dr Jean Philippe BRANDEL
- Dr Cécile HUBSCH
- Dr Marie LEBOUTEUX
- Dr Nathalie PATTE KARSENTI
- Dr Sophie SANGLA
- Dr Marc ZIEGLER

1 neurochirurgien pour la stimulation cérébrale profonde : Dr Vincent d'HARDEMARE

1 infirmière référente Parkinson : Véronyk THOMAS

1 kinésithérapeute : M. Jean-Pierre BLETON

1 secrétaire : Mme Karine GROS

Les Drs HUBSCH, PATTE KARSENTI et SANGLA ainsi que M. BLETON prennent en charge les autres pathologies du mouvement (dystonie, tremblements...)

Consultations

Elles se déroulent au 2ème étage, au 44 avenue Mathurin Moreau :

  • Pour la maladie de Parkinson

Le Dr Jean Philippe BRANDEL consulte le mardi après-midi et le vendredi matin.
Le Dr Marc ZIEGLER consulte le mercredi après-midi et le vendredi matin.
Le Dr Marie LEBOUTEUX consulte le lundi matin et le jeudi matin.
Le Dr Cécile HUBSCH consulte le lundi, mardi, jeudi matin et mardi après-midi.
Le Dr Nathalie PATTE KARSENTI consulte le mardi après-midi et le vendredi matin.

  • Pour les injections de toxine botulique

Les Drs Cécile HUBSCH et Nathalie PATTE KARSENTI consultent le vendredi matin.
Le Dr Sophie SANGLA consulte le mardi matin.

Une consultation multidisciplinaire spécifique dédiée aux mouvements anormaux est assurée le mardi après-midi par le Dr Sophie SANGLA et M. Jean-Pierre BLETON.

Des ateliers d’Education Thérapeutique Parkinson (ETP) centrés sur les patients et les aidants sont co-animés par l’Infirmière référente Parkinson et les médecins du service.

Une consultation d’hypnose dédiée aux mouvements anormaux est assurée par les Drs BRANDEL, HUBSCH et PATTE KARSENTI en fonction du dossier.

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Hospitalisation

Les hospitalisations « traditionnelles » ou en hôpital de jour ont lieu dans le service de Neurologie. Lorsqu'un patient est hospitalisé, il sera vu par le neurologue qui l'a reçu en consultation et qui travaille en collaboration étroite avec les médecins responsables des soins en hospitalisation.

 

Regard sur la maladie de Parkinson

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson a été décrite en 1817 par un médecin anglais, Sir James Parkinson.

Elle appartient au groupe des maladies dites "neuro-dégénératives". Son origine exacte reste encore inconnue malgré de nombreuses recherches.

Elle est due à une perte trop précoce des cellules nerveuses (neurones) d'une petite structure située dans la profondeur du cerveau, appelée substance noire (ou substantia nigra ou locus niger). Cette région doit son nom à la présence d'un pigment brun foncé : la mélanine (pigment identique à celui de la peau).

Ces neurones fabriquent un neurotransmetteur, la dopamine, qui est impliqué dans la commande et la réalisation de nombreux mouvements du corps, principalement les mouvements dits "automatiques".

La diminution de la dopamine est à l’origine des trois principaux signes moteurs de la maladie : lenteur des mouvements (akinésie), raideur des muscles (hypertonie), tremblement. Le traitement médical a comme principal effet de compenser ce déficit cérébral en dopamine.

Cependant, il n’y a pas que la motricité qui est touchée. D’autres signes non moteurs peuvent apparaître plus ou moins précocément. Il s’agit de troubles neurovégétatifs (constipation, sueurs,…), de troubles sensitifs (douleurs, fourmillements,…) ou de troubles neuropsychiques (anxiété, dépression, difficultés d’attention…).

Lorsque les premiers signes moteurs apparaissent (tremblements, lenteurs,...), on admet actuellement que la maladie est déjà présente dans l'organisme depuis 5 à 10 ans, et peut-être plus.

Les signes de la maladie de Parkinson

Le diagnostic de la maladie de Parkinson repose sur l’observation de 3 signes moteurs : lenteur, raideur et tremblement.

La lenteur ou akinésie 

Elle se traduit par des mouvements lents, difficiles à réaliser, d’amplitude réduite. Cette lenteur peut gêner les mouvements que l’on a l’habitude de faire automatiquement comme :

  • La marche : marche plus lente, tendance à faire des petits pas plus petits, diminution du balancement du bras en marchant ...
  • L’écriture, qui devient plus petite
  • L’expression faciale : visage moins expressif, regard plus fixe, clignement des paupières diminué
  • La parole : moins articulée, plus monotone

Il peut aussi y avoir une gêne dans la réalisation des actes courants de la vie comme l’habillage ou la toilette (se boutonner, enfiler une manche, se raser, mettre ses chaussettes), ou la prise des repas (peler un fruit, couper la viande).

La raideur ou hypertonie

Elle est surtout observée par le médecin lors de l’examen. Elle est dite" plastique", "en tuyau de plomb" et cède souvent par à coups, provoquant le phénomène de la « roue dentée ». Elle peut être ressentie par le patient et parfois occasionner des douleurs notamment à l'épaule. Chez certains patients, elle est responsable d'une position du corps légèrement penchée en avant.

Le tremblement

Il apparaît en dehors de tout mouvement : c’est un tremblement « de repos ». Il est lent, régulier, touche une main ou un pied et prédomine en règle d'un coté du corps, comme les autres signes. Comme tout tremblement, il est augmenté par la fatigue, les émotions et le froid. Il n’est pas constant : 30% des patients parkinsoniens ne tremblent pas et ne trembleront pas.

Il existe plusieurs formes de maladie de Parkinson, "autant que de patients" disent certains neurologues. Habituellement, on distingue deux grandes formes de maladie : avec tremblement et sans tremblement. La vitesse de progression des signes est variable d'un patient à l'autre.

En dehors de la maladie de Parkinson, d’autres maladies plus rares, appelées « syndromes Parkinsoniens atypiques ou Parkinson Plus », peuvent se manifester au début par ces mêmes symptômes, mais l'évolution de ces maladies est différente avec une aggravation plus rapide. Les traitements dopaminergiques sont moins efficaces.

Les examens complémentaires dans la maladie de Parkinson

Le diagnostic de la maladie de Parkinson s'établit au cours d'une consultation, lors de la description des signes par le patient et par l’examen clinique neurologique.

Aucun examen complémentaire n’est recommandé pour confirmer le diagnostic dans les cas typiques.

Dans quelques cas, le neurologue peut être amené à demander une imagerie cérébrale ou un bilan biologique mais la baisse de dopamine n'est visible ni sur l'IRM, ni sur le scanner cérébral.

Le diagnostic de maladie de Parkinson se fait en 2 étapes : dans un premier temps, on diagnostique les signes parkinsoniens par l'examen clinique, ensuite on confirme au cours des consultations suivantes qu'il s'agit d'une vraie maladie de Parkinson (85% des cas) et non d'un syndrome parkinsonien atypique.

Les traitements de la maladie de Parkinson

Les médicaments les plus souvent utilisés sont :

  • La L-dopa : elle est administrée par voie orale, passe dans le sang puis le cerveau ou elle se transforme en dopamine. Elle a une grande efficacité et est en général bien supportée (quelques troubles digestifs ou des baisses de la tension artérielle sont possibles au début du traitement, peu fréquents). Son inconvénient majeur est sa courte durée de vie dans l’organisme, qui peut contribuer chez certains patients à l’apparition de fluctuations motrices (phases de blocage et de mouvements involontaires appelées « dyskinésies ») obligeant à donner le traitement de manière fractionnée dans la journée.
  • Les agonistes de la dopamine : ce sont des médicaments qui agissent directement sur les récepteurs cérébraux de la dopamine en mimant son action. Ils sont surtout utilisés chez les patients avant l'âge de 70 ans car leurs effets secondaires sont plus fréquents qu’avec la L.Dopa et augmentent avec l'âge. Ainsi, surtout chez les personnes âgées, peuvent survenir des cauchemars ou des hallucinations visuelles (perception de quelque chose qui n’existe pas), parfois une confusion mentale. Chez certains patients, parfois jeunes, peuvent s'installer des accès de sommeil dans la journée, ou un comportement compulsif ou une addiction les entraînant à jouer à des jeux d’argent, à faire des achats inconsidérés ou à avoir une hypersexualité.
  • Les inhibiteurs de la dégradation de la dopamine : ce sont des molécules qui vont prolonger l'effet de la L.Dopa en ralentissant sa destruction. Il en existe 2 grands types : les IMAO B (inhibiteurs d’une enzyme appelée la monoamine oxydase B), ils sont donnés seuls ou associés à la L-Dopa, et les ICOMT (inhibiteurs de la catéchol-O-méthyl transférase) qui sont toujours donnés en association avec la L-Dopa.
  • En dehors de ces 3 grandes classes de médicaments, il existe d’autres traitements plus rarement employés.

La kinésithérapie

Elle est un traitement essentiel dans la maladie de Parkinson. Elle doit être pratiquée le plus régulièrement possible, à partir d'une certaine gêne motrice. Elle est surtout prescrite pour rééduquer la marche, l'équilibre, la posture, les mouvements coordonnés. Des cures spécialisées de 2 à 3 semaines peuvent également être envisagées.

L’orthophonie

Elle permet la rééducation de la parole qui peut, en raison de la maladie, devenir peu audible. Elle peut aussi améliorer l'écriture (rééducation de la micrographie). La rééducation de la parole et de l'écriture peut être l'occasion chez les patients âgés ou présentant des troubles cognitifs, de stimuler la mémoire récente, les souvenirs, la réflexion. Elle peut aussi être utile chez certains patients qui ont des difficultés pour avaler. Un régime alimentaire est proposé dans quelques cas, sous surveillance médicale, pour améliorer l'efficacité des médicaments. Il consiste à supprimer les protéines au repas de midi afin de faciliter l'absorption de la L.Dopa.

Les autres traitements ne sont recommandés que pour certains patients et pour certaines formes de la maladie de Parkinson

La chirurgie (« stimulation cérébrale profonde ») : il s'agit d'implanter une électrode de stimulation dans une petite structure située dans la profondeur du cerveau, le noyau sous-thalamique. Cette stimulation a presque le même effet que la L.Dopa mais de manière continue. Ce traitement est proposé aux patients qui présentent des fluctuations motrices sévères (blocages moteurs de type ON-OFF ou mouvements involontaires) mais qui gardent une bonne réponse à la L.Dopa. Il existe une limite d'âge pour ce traitement, de 70 ans environ. Parmi les autres conditions, le patient doit avoir un bon état général, des fonctions intellectuelles et une imagerie cérébrale normales. Un bilan pré-opératoire complet est nécessaire. Cette chirurgie fonctionnelle est pratiquée par l'Unité James Parkinson en collaboration avec le service de neurochirurgie.

Dans le but d’obtenir un effet dopaminergique le plus constant au cours de la journée, on peut être amené à proposer la mise en place d’une pompe administrant un agoniste dopaminergique en continu sur 12h ou 24h (apomorphine) ou bien un cathéter placé dans l’estomac qui délivre la L-Dopa en continu. Ces traitements sont proposés exceptionnellement dans les formes sévères de la maladie.

D'une façon générale, les traitements actuels de la maladie de Parkinson ne freinent pas son évolution, ils en améliorent les symptômes. Ils sont prescrits à partir d'une certaine gêne motrice. Ils obéissent à des stratégies thérapeutiques bien établies (Conférence de Consensus Mars 2000). Le principal objectif du médecin reste d'apporter au patient "le meilleur confort, le plus longtemps possible".

La toxine botulique

La toxine botulique est la plus puissante des neurotoxines. Elle est utilisée en neurologie depuis plus de 20 ans. Elle a un effet local, durable dans le temps mais toujours réversible. Nous l'utilisons pour paralyser un muscle « trop actif » ou pour ses propriétés « asséchantes ».

  • Dans la maladie de Parkinson les indications sont nombreuses : hypersalivation, dystonie douloureuse (comme les orteils en griffe), blépharoplasme.
  • Outre la maladie de Parkinson, la toxine botulique est un traitement de référence dans les dystonies focales et peut être aussi très utile dans le traitement de la spasticité.
  • Les effets secondaires sont rares.

L'effet n'est jamais immédiat, il faut attendre entre 3 et 5 jours pour percevoir le début de l'effet bénéfique avec un plein effet à 1 mois. Un délai de 3 mois minimum entre 2 injections doit être respecté. Ce traitement étant en réserve hospitalière, il est administré dans le cadre de l'hôpital de jour.

 

L'Education Thérapeutique du Patient Parkinsonien

La maladie de Parkinson est une maladie complexe qui regroupe des symptômes moteurs, des symptômes non moteurs, des fluctuations, et dont le traitement demande une certaine expertise de la part du patient et/ou de son aidant.

La Fondation Adolphe de Rothschild propose aux patients parkinsoniens plusieurs ateliers collectifs dont le but est de couvrir les divers aspects de la maladie.

Dans un premier temps, un entretien avec l’infirmière d’Education thérapeutique permet de faire le point sur vos connaissances, vous pouvez prendre rendez-vous avec elle en cliquant Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Ensemble, vous déterminerez les ateliers qui composeront votre programme éducatif. La participation à ce programme n’est en aucun cas obligatoire et vous pouvez le quitter et le réintégrer à votre convenance.

Vous trouverez ci-dessous une présentation des différents ateliers collectifs. Des ateliers individuels sont en outre proposés aux patients.

 

Ateliers avec la participation du Dr Patte-Karsenti, neurologue

  • Connaissance des traitements antiparkinsoniens
    • Savoir identifier les différents traitements médicamenteux utilisés pour traiter la maladie de Parkinson
    • Comprendre les mécanismes d’action de ces différents traitements
    • Savoir repérer les symptômes liés à leurs effets indésirables
    • Connaitre les différents traitements non médicamenteux utilisés
  • Comprendre les fluctuations et les traitements de 2ème ligne antiparkinsoniens
    • Savoir repérer les dyskinésies et les moments de leur survenue
    • Savoir différencier les manifestations motrices et non motrices survenant en OFF et ON
    • Etre capable de moduler les horaires de prise de médicaments lorsqu’il existe des fluctuations, en accord avec le neurologue
    • Découvrir les pompes : Apokinon et Duodopa, indications et limites
    • Découvrir la Stimulation Cérébrale Profonde, indications et limites
  • Préparation à la Stimulation Cérébrale Profonde (réservée aux patients éligibles à la chirurgie)
    • Connaître les bénéfices attendus de la chirurgie (atelier individuel) ;
    • Connaître les risques liés à la chirurgie ;
    • Connaître les symptômes sur lesquels la chirurgie n’aura que peu ou pas d’influence ;
    • Connaître l’organisation de la prise en charge ;
    • Connaître les précautions à prendre lorsqu’on est porteur d’une stimulation cérébrale profonde.

Ateliers avec la participation de Carole Laurence, orthophoniste

  • Communication orale et troubles de la parole
    • Exprimer ses difficultés à communiquer
    • Comprendre les troubles de la parole et de la voix
    • Prendre conscience de sa voix et connaître les modes d’action
    • Comment réagir en situation
  • Prévenir les troubles de la déglutition
    • Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
    • Comprendre et savoir faire face à une fausse route
    • Savoir prévenir les fausses routes
    • Savoir adapter son alimentation et garder le plaisir de s’alimenter

Ateliers avec la participation de Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute

  • Pratiquer une activité physique adaptée : pour les patients présentant une forme débutante de la maladie
    • Repérer et exprimer ses difficultés motrices
    • Comprendre l’intérêt de l’activité physique comme complément du traitement
    • Choisir les activités physiques les plus utiles
    • Savoir les adapter à sa condition physique
  • Rester actif pour maintenir la qualité de vie : pour les patients présentant une forme évoluée de la maladie, avec des troubles de l’équilibre et/ou des chutes. Présence des aidants indispensable.
    • Comment tenter de prévenir les chutes et apprendre à se relever
    • Apprendre à s’assoir à se lever d’un fauteuil, du lit…
    • Comment aider efficacement sans se faire mal

Ateliers avec la participation de Nathalie Versace, psychologue

  • Mieux vivre avec un proche parkinsonien, atelier réservé aux aidants
    • Partager avec d’autres aidants la réalité de la maladie du proche dans le quotidien
    • Etre capable de comprendre ses émotions en tant qu’aidant et trouver des solutions pour les vivre et y faire face
    • Appréhender des techniques de renforcement positif
    • Acquérir des compétences pratiques pour mieux vivre la maladie du proche
    • Cet atelier est construit en 2 séances à quelques semaines d’intervalle afin de vous permettre d’expérimenter les pistes qui vous seront proposées, et de poser les nouvelles questions qui pourraient en découler.
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