La prise en charge de la sclérose en plaques et des maladies inflammatoires du système nerveux

Les maladies inflammatoires du système nerveux représentent historiquement l’activité principale du service de neurologie et l’un de ses champs d’expertise, en particulier la sclérose en plaques (SEP) et la neuromyélite optique (NMO). Trois mille patients atteints de SEP et maladies inflammatoires du système nerveux sont suivis à la FOR. Les patients sont souvent adressés pour bilan et thérapeutique par des confrères d’autres hôpitaux ou bien le diagnostic est porté à l’issu d’un problème visuel ayant conduit le patient aux Urgences ophtalmologiques.

La complémentarité avec les équipes de NeuroradiologieNeuro-ophtalmologie, permet des diagnostics et des suivis précis. La présence de psychologue, neuropsychologues, médecin de Médecine-Physique et réadaptation (MPR), kinésithérapeutes, assistante sociale, permet une prise en charge multidisciplinaire.

Dans ces pathologies, le service propose une activité de consultation, à laquelle participent la plupart des neurologues du service ; des prises en charge en hôpital de jour ou hospitalisation traditionnelle pour bilan ou traitement. 

Une activité d’éducation thérapeutique a lieu régulièrement, afin de renforcer la position des patients comme acteurs principaux face à leur maladie et les accompagner dans l’élaboration de solutions face aux défis de la vie quotidienne. Ce programme est intitulé FONDASEP ; pour en savoir plus, consultez le flyer ci-dessous :

fondasep

Une réunion de concertation thérapeutique, à laquelle sont invités les neurologues d’autres centres, se tient de manière hebdomadaire pour discuter collégialement de dossiers complexes.

Désormais, vous pouvez prendre RDV avec un médecin du service Neurologie de la Fondation A. de Rothschild directement en ligne en cliquant ici.

Qu’est-ce que la neuromyélite optique (NMO) ?

La NMO est une maladie inflammatoire, auto-immune médiée par les anticorps, évoluant par poussées, touchant les nerfs optique et/ou la moelle épinière et pouvant entraîner un handicap sensitif, moteur ou visuel.

Comment pose-t-on le diagnostic clinique ?

Le diagnostic est posé devant un ou des épisodes cliniques de névrite optique ou de myélite, associés à la présence d’anticorps spécifiques, anti-AQP4 ou anti-MOG.

Quels traitements sont possibles ?

Il faut distinguer les traitements de la poussée, qui permettent d’accélérer la récupération d’un épisode clinique, basé sur des perfusions de corticoïdes et/ou les échanges plasmatiques, de courte durée.

Et les traitements de fond, au long cours, qui visent à réduire la fréquence des poussées et par conséquent à minimiser le risque de handicap sur la durée. Dans la NMO les traitements de fond sont des immunosuppresseurs.

 

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La SEP est une maladie inflammatoire, auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central (SNC : cerveau, cervelet, tronc cérébral, moelle épinière, nerfs optiques) pouvant entraîner un handicap.

 

systeme nerveuxnerf optique
Système nerveux central  Nerf optique

 

Dans la SEP, le système immunitaire, et en particulier les lymphocytes T et B, identifient de façon anormale la myéline, substance nourricière et protectrice de l’axone du neurone, comme un corps étranger. Ils vont donc se charger de la détruire, perturbant ainsi le passage de l’information nerveuse.

C’est ce phénomène d’inflammation qui conduit à l’apparition de plaques de démyélinisation (plaques actives). Une réparation a lieu dans un second temps (plaques cicatricielles). Néanmoins, la nouvelle myéline est souvent un peu moins efficace que l’ancienne.

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Qui est concerné ?

La SEP concerne l’adulte jeune, la maladie se déclarant le plus souvent entre 20 et 40 ans.

Elle est 2 à 3 fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme.

Au niveau géographique, on a constaté que la SEP est plus répandue dans les pays occidentaux et du nord. Elle est nettement moins fréquente dans les régions proches de l’équateur. Ces constats engagent donc des pistes de réflexion sur le rôle de l’industrialisation et de l’ensoleillement (vitamine D en particulier) dans la SEP.

Comment cela se manifeste ?

Il existe différentes formes de SEP :

A - forme rémittente récurrente (RR) : la plus répandue (85 à 90%), qui évolue par poussées.

B - forme secondaire progressive (SP) : après plusieurs années d’évolution par poussées, la maladie peut devenir progressive.

C - forme primaire progressive (PP) : concerne 5 à 10 % des patients ; les symptômes et le handicap s’installent d’emblée progressivement.

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Les symptômes qui surviennent en début de maladie ou lors de son évolution sont variables d’une personne à l’autre. Néanmoins, certains symptômes sont plus fréquents que d’autres :

  • troubles de la sensibilité : fourmillements, engourdissement, etc.
  • troubles visuels : névrite optique, diplopie, etc.
  • troubles moteurs : faiblesse musculaire ou spasticité d’un ou plusieurs membres
  • troubles de l’équilibre : associés ou non à des vertiges, ils peuvent perturber la marche et la station debout
  • fatigue : souvent présente, de façon plus ou moins intense
  • troubles urinaires : très fortes envies d’uriner, difficulté à bien vider sa vessie, etc.

Comment pose-t-on le diagnostic clinique ?

Plusieurs éléments clés :

  • la présence de signes d’inflammation
  • une dissémination dans le temps : on constate une évolution des symptômes dans le temps, sur plusieurs épisodes.
  • une dissémination dans l’espace : on met en évidence plusieurs lésions, à différents niveaux du système nerveux central.
  • les diagnostics différentiels : on a écarté d’autres maladies possibles.
  • le diagnostic est clinique car il s’appuie sur les symptômes décrits par le patient ; mais des examens comme l’IRM ou la ponction lombaire peuvent permettre d’objectiver cette dissémination dans le temps et l’espace, nécessaire à la pose du diagnostic de SEP :
  • l’IRM permet de visualiser les plaques et d’étudier leur évolution dans le temps.
  • la ponction lombaire permet de rechercher des signes d’inflammation dans le liquide céphalo-rachidien (LCR).

Quels traitements sont possibles ?

Il faut distinguer le traitement de la poussée, qui permet d’accélérer la récupération d’un épisode clinique, basé sur des perfusions de corticoïdes et/ou les échanges plasmatiques, de courte durée.
Et les traitements de fond, au long cours, qui visent à réduire la fréquence des poussées et par conséquent à minimiser le risque de handicap sur la durée.

 

Quelques liens utiles :

Association Française des Sclérosés en Plaques 

L’AFSEP rassemble toutes les personnes atteintes de SEP et leurs familles, les aide, les informe, les représente et les défend auprès des pouvoirs publics, des organismes publics ou privés et elle témoigne en leur nom dans les médias.

APF sclérose en plaque 

L’Association des Paralysés de France (APF) a mis en place un site dédié aux patients atteints de sclérose en plaques. L’APF est membre de l’UNISEP.

Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques

L’ARSEP est une fondation qui a deux missions : promouvoir et financer la recherche mais aussi informer les patients et les spécialistes.

Ligue française contre la SEP

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une association qui agit pour le bénéfice des patients atteints de sclérose en plaques au niveau régional, national et international.

Union pour la Lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) 

L’UNISEP est un regroupement de plusieurs associations œuvrant pour un même but : combattre la sclérose en plaques, par le soutien à la recherche et l’aide aux malades. Depuis 2010, l’UNISEP est reconnue au sein de la fédération européenne EMSP. L’UNISEP est membre du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) depuis 2013.

Société francophone de la sclérose en plaques 

La SFSEP est la société savante regroupant les médecins et professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la Sclérose en plaques.

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